UNA HISTORIA PARTICULAR DE LO QUE SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Salvador estaba en el box de urgencias esa mañana de septiembre. Su delgadez, el color de su piel, su escasa fuerza, su boca seca, su tono de voz…, todo su aspecto de hombre enfermo no podía pasar desapercibido.

Quien no lo hubiera conocido antes podría pensar que estaba en los últimos días de su vida. Estaba solo. Sus diez hermanos, su mujer y su hijo habían ido a comer.

—Lo siento, no he podido venir antes, acabo de terminar la consulta. ¿Cómo te encuentras?

—Me han dicho que tengo una neumonía…, pero yo lo que veo es que, desde hace cinco meses que recaí en la enfermedad, no me encuentro mejor, esto va muy mal.

Me senté a su lado. Cerré la puerta. Le di la mano.

—¿Quieres que hablemos aquí?

Traté de tranquilizar esa angustia haciendo memoria. Recordamos los dos aquel día de mayo, cuando vino a mi consulta de forma imprevista con un dolor «que no le permitía vivir» en la zona de la boca del estómago y vomitando todo lo que comía.

Fue fácil diagnosticar la recaída de su cáncer de estómago. Sin embargo, la complejidad de los síntomas me obligó a ingresarlo para titular las dosis de morfina. Además, Mariví me ayudó a iniciar radioterapia sobre el ganglio celiaco que estaba totalmente atrapado por el tumor, generando un dolor insoportable, y conseguimos que Salvador pudiera comer.

En largas conversaciones, le expliqué a él y a su familia que la situación era muy delicada, que nuestro objetivo sería mejorar su estado, pero que no podíamos curar esta enfermedad.

Pusimos quimioterapia y empezó a responder. La enfermedad se fue reduciendo y fuimos eliminando algunos de los medicamentos que usábamos para controlar el dolor.

Salvador apuntaba todo en una libreta con una letra preciosa, de esas que enseñaban antes en las escuelas. En esos escritos se puede ver la evolución de cómo comía cada vez un poco más e iba necesitando menos medicaciones extras para el dolor.

Pasó un buen verano y pudo disfrutar de su familia a lo largo de esos meses. Pero esa mañana de septiembre teníamos que iniciar una conversación que yo sabía bien que él no querría escuchar.

—No tengo miedo a irme, solo siento pena porque dejo a mi familia —dijo—. Teníamos muchos planes ahora que por fin me había jubilado.

—Lo comprendo, es normal que sientas mucha tristeza, pero Loli y Salva solo quieren que estés bien. Conocen perfectamente el estado en que te encuentras. Lo tenemos todo bien hablado.

—Pero dime una cosa, ¿cómo va a ser el final? ¿Se pasa mal cuando uno se muere?

—Se pasa mal cuando uno enferma, tú ya lo estás pasando mal.

—Pero tú has estado a mi lado, dándome confianza de que resolverías cualquier cosa que me sucediera. Ahora ya no vas a poder hacer nada.

—Justo aquí te acabas de equivocar, siento decírtelo.

Y entonces levantó la cabeza, abrió mucho los ojos grandes en esa cara delgada donde apenas cabían y vi cómo esa mirada inteligente, despierta, llena de lágrimas, se avivó.

—Ahora es cuando más trabajo me toca hacer —le expliqué—. Vamos a acompañarte en el tiempo que te quede. Necesito que me cuentes todo lo que te incomode, necesito que tu familia te acompañe y puedan dejarse también cuidar por nosotros.

—¿Y cuánto tiempo me puede quedar?

—No lo sé, solo te puedo decir que vamos a estar contigo.

LA HISTORIA OFICIAL DEL NACIMIENTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Según se puede leer en la página web de la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), «los cuidados paliativos, o cuidados tipo Hospice, como se denominaron en muchos países anglosajones en sus orígenes, son un tipo especial de cuidados diseñados para proporcionar bienestar o confort y soporte a los pacientes y sus familias en las fases finales de una enfermedad».

Tratan de conseguir que, en los días que les resten, los pacientes se encuentren conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que los quiere.

Los cuidados paliativos no aceleran ni detienen el proceso de morir. No prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte. Están presentes para aportar conocimientos especializados de medicina, de enfermería, psicológicos o sociales durante el último trayecto de una enfermedad incurable en un entorno adecuado que puede ser el hogar o el hospital. Se ocupan del conjunto de necesidades del paciente y de sus familiares, incluida la atención posterior al fallecimiento.

Esta es la filosofía de los cuidados paliativos, que comenzaron a aplicarse en Londres en la década de los sesenta del siglo pasado. Se considera a Cicely Saunders como la fundadora del moderno movimiento Hospice y los cuidados paliativos.

Cicely M. Saunders nació en junio de 1918 en Barnet, cerca de Londres. Quiso estudiar enfermería, pero sus padres no estaban conformes. De modo que finalmente se decidió por estudiar política, filosofía y economía, pensando que sería útil. Era evidente que no era su camino, y aunque sus estudios iban bien, la separación de sus padres y el estallido de la Segunda Guerra Mundial en 1939 le hicieron pensar que era el momento de hacer algo más útil. Así que comenzó a formarse como enfermera en la Escuela del St. Thomas’s Hospital Nightingale School, en Londres.

A pesar de ser brillante como enfermera, y debido a sus problemas de espalda, los médicos le aconsejaron buscar otro tipo de tarea cuando se graduó en 1944. Pero ella quería estar cerca de los enfermos, especialmente los incurables, así que optó por graduarse como trabajadora social sanitaria.

¿Por qué Cicely decidió dedicar su vida a los moribundos? Ella entendió que trabajar con ellos era una manera de agradecer a Dios su fe. Esto ocurrió cuando conoció a David Tasma, en 1947. David era un judío polaco de unos cuarenta años, camarero de profesión, con un cáncer inoperable y sin nadie a su lado. Cicely le atendía profesionalmente como trabajadora social, pero ambos se enamoraron, y esta relación influyó enormemente en que más tarde se desarrollaran los cuidados de tipo hospice. David encontró el sentido de su vida y el de su enfermedad hablando con Cicely de cómo ayudar a otros enfermos que estuvieran en similares circunstancias.

Ambos comenzaron a pensar en un sitio distinto en el que padecer una enfermedad incurable no fuera tan doloroso como lo fue para David, con un personal entrenado y hábil en tratar el dolor y que, al mismo tiempo, se ocupara con más amor de atender otras necesidades.

Cuando David falleció, Cicely Saunders ya sabía a qué dedicaría su vida. Así, simultáneamente a su labor como trabajadora social, ayudaba por las tardes como voluntaria en St. Luke’s Home for the Dying Poor, llamado tiempo después St. Lukes Hospital, una casa para moribundos llevada por religiosas. Resueltos sus problemas de espalda, y no contenta con dedicar solo las tardes a los enfermos, pidió permiso para trabajar como enfermera también por las noches.

Le recomendaron que, si de verdad lo que quería era ayudar a los enfermos, debía estudiar Medicina: «Vaya a estudiar Medicina», le dijo el Dr Barret. «Son los médicos los que abandonan a los enfermos». Y así, con treinta y tres años, Cicely regresó a las aulas, al St. Thomas’s Hospital Medical School.

Aunque se sintió algo fuera de lugar debido a su edad, no se desanimó, y a los cuarenta años, en 1957, se graduó en Medicina. Durante todos estos años de carrera, siguió trabajando como voluntaria en St. Lukes, hasta 1958.

Entre 1958 y 1965, se dedicó a trabajar e investigar sobre el cuidado de los enfermos al final de la vida en el St. Joseph’s Hospice, ayudando a las religiosas a ser más eficaces en el cuidado de estos pacientes. Su método de trabajo y sus resultados comenzaron a ser conocidos, pero Cicely seguía aprendiendo todo lo que podía y soñaba con construir un lugar para trabajar con su método, investigar más y enseñar a otras personas.

Así relata ella misma los comienzos del St. Christopher’s Hospice, la institución en la que Cicely Saunders comenzó a aplicar los cuidados paliativos:

La semilla a partir de la cual creció el Hospice fue una donación de quinientas libras hecha por un hombre del gueto de Varsovia que murió de cáncer en un hospital de Londres en 1948. […] diecinueve años más tarde fueron ingresados los primeros pacientes: la donación inicial había aumentado a quinientas mil libras cuando se abrió el Hospice.

En el año 1961 se constituyó el Grupo Fundacional con la siguiente declaración fundacional:

El St. Christopher’s Hospice está basado en la fe cristiana en Dios, a través de Cristo. Su objetivo es expresar el amor de Dios a todo el que llega, y de todas las maneras posibles; en la destreza de la enfermería y los cuidados médicos, en el uso de todos los conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento y malestar, en la simpatía y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como ser humano que es, apreciado por Dios y por los hombres. Sin barreras de raza, color, clase o credo.

El St. Christopher fue inaugurado en julio de 1967 en Sydenham, en la zona sur de Londres. Dos años más tarde, incorporó los cuidados domiciliarios dependientes de la institución. El nombre de «Hospice» se mantuvo, pues se prefería un nombre intermedio entre hospital y hogar, ya que reflejaba bien la idea de lo que se pretendía conseguir: un lugar para los enfermos y sus familias que contara con la capacidad científica de un hospital y un ambiente cálido, la hospitalidad de un hogar.

Cicely lo describía así: «El St. Christopher’s Hospice es una fundación cristiana con un personal y un equipo de voluntarios de muchas religiones o de ninguna. Es una fundación médica que trabaja por mejorar la calidad de la vida que resta a las personas aquejadas de enfermedades malignas avanzadas o del sistema nervioso central y al grupo de las personas de mayor edad».

Un hospice está abierto a todo el que necesita sus cuidados, sin discriminación de raza, creencias o poder adquisitivo. Las solicitudes de admisión proceden de los médicos del paciente, y la comunicación y el contacto cercanos aseguran la continuidad del cuidado. Los pacientes se mueven entre el hospice, sus propios domicilios y sus anteriores hospitales.

El equipo de atención domiciliaria trabaja en coordinación con el equipo de asistencia primaria de la zona, dentro de un radio flexible de siete millas del Hospice. Hay camas disponibles, si surge la necesidad. La mayoría de los pacientes son atendidos en las consultas externas y algunos acuden al hospital de día.

La integración del movimiento hospice en el sistema sanitario público ha sido algo costosa, atravesando años difíciles en la segunda mitad de los años ochenta. La crisis económica hizo peligrar a muchos de estos centros que se mantenían exclusivamente de donativos y legados. La solución reciente ha sido la concertación de estos centros con la sanidad pública, que normalmente se hace cargo al menos del 50 por ciento de los gastos de asistencia. El propio hospice se encarga del resto de la financiación y la asistencia está habitualmente libre de gastos para los pacientes y sus familias.

En 1980, en los hospitales generales y centros oncológicos del Sistema Nacional de Salud, se crearon los primeros equipos de soporte especializados en control de síntomas —hospital based terminal care—. Estos equipos desarrollan un trabajo importantísimo como consultores de otros servicios hospitalarios en los que se atiendan enfermos de cáncer avanzado. Además de colaborar con los tratamientos que se requieran, ellos mismos se encargan normalmente de la gestión de la situación en el momento del alta hospitalaria. En 1987 la medicina paliativa fue establecida como especialidad en el Reino Unido. Posteriormente también ha sido admitida como especialidad en otros países como Canadá, Australia o Polonia.

Como en muchas partes, la medicina paliativa en España se ha desarrollado desde abajo. En los años ochenta algunos profesionales tomaron conciencia de que existía un modo distinto de atender a los pacientes en fase final. Con el mérito de los pioneros, buscaron formación, salieron a conocer de cerca la realidad que estaba en marcha. Entre ellos, destacan figuras como Jaime Sanz Ortiz, Marcos Gómez Sancho o Miguel Ángel Benitez.

Los resultados han sido desiguales. Algunos contaron con el apoyo incondicional de los responsables sanitarios casi desde el principio. Otros solo con su ímpetu contagioso. Todos se han ido abriendo camino, y hoy la medicina paliativa en nuestro país, siendo una modalidad asistencial tan sumamente joven, ha llegado a un nivel de desarrollo más que aceptable.

La primera unidad de cuidados paliativos en España se inició en 1982 y alcanzó su reconocimiento oficial en octubre de 1987. Se trata de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Marqués de Valdecilla, promovida por Jaime Sanz Ortiz. También en diciembre de 1987, se constituyó la Unidad del Hospital Santa Creu de Vic (Barcelona).

Desde entonces el número de programas que se han desarrollado en España ha experimentado un crecimiento constante, aunque no suficiente, estando actualmente en un escenario que precisa mejorar la equidad, librar las desigualdades territoriales y la formación y especialización de los profesionales de todas las disciplinas (médicos, psicólogos, enfermeros y trabajadores sociales, etcétera) para garantizar la promesa del acceso universal a cuidados paliativos.

¿HACER CUIDADOS PALIATIVOS ES DIFÍCIL? ¿ES MUY DURO?

Los cuidados paliativos, la medicina paliativa, es un acercamiento de un equipo profesional a una persona que padece una enfermedad incurable que está ocasionándole problemas, lo que se conoce como síntomas.

Los problemas son de diversa índole, dependiendo de la enfermedad (oncológica o no oncológica, por ejemplo) y de la persona. Pueden aparecer síntomas físicos como dolor, dificultad para respirar, cansancio, vómitos, o síntomas neurológicos como crisis epilépticas o desorientación, por poner algunos ejemplos.

Sabemos que existen estos síntomas mediante la escucha del relato de lo que siente el paciente o anamnesis, y la exploración física de la persona. Y se controlan con fármacos de diversos tipos que se deben utilizar con precisión, basándonos en conocimientos científicos.

Los cuidados simultáneos de enfermería son esenciales porque nos ayudan, gracias a su presencia continua, a descubrir realidades que los médicos a veces no vemos, y brindan ayuda técnica para la aplicación de esos tratamientos prescritos por nosotros y otros específicos de esta disciplina, que son muy relevantes.

Los síntomas emocionales están siempre presentes. El apoyo psicológico en cuidados paliativos debe ser especializado y exquisito, tanto para el paciente como para la familia.

Como es lógico pensar, el entorno social se tambalea con la enfermedad y los trabajadores sociales aportan su labor para lidiar con esas dificultades y la atención tras el fallecimiento, por ejemplo.

La espiritualidad, no entendida como creencias religiosas, sino como «sentido», como aquello más profundo que tiene la persona y que transciende al paciente, o a «la persona como paciente», es un abordaje esencial.

En cuidados paliativos hay sufrimiento y tratamos de aliviarlo.

En cuidados paliativos hay soledad y miedo.

Los cuidados paliativos precisan de la bioética, precisan de la ética del cuidado. Deliberar para proporcionarlos con las medidas establecidas es un elemento clave.

«No sé cómo puedes dedicarte a esto», me han dicho alguna vez.

Porque en cuidados paliativos hay sufrimiento, soledad y miedo, dolor y angustia, despedidas y conversaciones difíciles. Pero es la esencia misma de la profesión médica, es la ciencia del alivio del sufrimiento.

El alivio del sufrimiento humano es el mayor de los actos de amor. Es pura belleza. Curar es un deseo para el que los médicos nos formamos. También es lo que nuestros pacientes esperan de nosotros la mayoría de las veces. Es satisfactorio. Estudiar para curar es muy satisfactorio.

Aliviar y cuidar es un imperativo para el que nos deberíamos formar todos los profesionales de la medicina. Es lo que nuestros pacientes no perdonarán que no hagamos cuando así lo necesitan.

Para curar a un paciente quizá baste con tener conocimientos científicos y destrezas técnicas.

Para aliviar y cuidar a una persona que tiene una enfermedad hace falta, además, sumergirse en ella, bucear en su humanidad, desarrollar la escucha, detener el tiempo y convivir con sus miedos.

Para aliviar y cuidar a un paciente hay que mapear todo lo que es como persona, pues si descuidamos la atención de uno solo de los aspectos dañados, no obtendremos un resultado que conlleve al éxito.

El éxito en medicina no solo es curar. Para mí, poner pilares y sujetar una estructura que se cae, es decir, apuntalar, es tan valioso como construir una casa nueva.

Nuestros pacientes nos abren sus casas, las encontramos con daños que ha ocasionado la enfermedad. De nosotros depende si volvemos la espalda y preferimos que venga otro compañero, o nos metemos de lleno, ayudándoles a construir el camino hacia el final de su vida según sus deseos y libres, en la medida de lo posible, de sufrimiento.

Y esto son los cuidados paliativos, ¡la ciencia de la oportunidad de ensanchar la vida, de vivir hasta el final!

Es recomponer lo que parecía imposible: a un ser humano que parecía estar fragmentado, roto en mil pedazos.