Birth is not so much a beginning as it is an abrupt change in which suddenly there are different factors than those in the womb, and there is gravity.
STEVE PAXTON[1]
Eres Daria. Eres D’aria, de aire. El apóstrofo te transforma en sustancia leve e impalpable. En tu nombre hay un destino que no te hace terrenal, porque nunca has conocido la fuerza de la gravedad que te llama a la tierra. Gravedad que conoce todo aquel que nace en cuanto viene al mundo. Gravedad que el bailarín transforma en arte cuando levanta el vuelo y vuelve a la tierra para caer y levantarse otra vez. Tú no conoces el esplendor cotidiano de estar de pie, el «pequeño baile» que a todos mueve en la aparente inmovilidad del cuerpo vertical. Tampoco imaginas el misterio del peso que cambia de una pierna a la otra y origina el paso.
Es otra la gravedad que te atañe: «condición preocupante o que anuncia peligro». Condición que siempre acompaña los documentos que te definen: «minusvalía grave», «discapacidad visual grave», «deficiencia grave», «contribución para discapacitados muy graves»...
Que la tierra —la vida en esta Tierra— te sea leve, eso te deseo a diario. Y el augurio va seguido de la acción, porque con solo esperar no basta.
Eres Daria, serás D’aria, de aire.
Es necesario narrar el dolor para sustraerse a su dominio.
RITA CHARON
De un tiempo a esta parte ya no me acuerdo de las cosas. Me cuesta ponerle nombre a las personas, pronunciar las palabras. «Por la menopausia», dice mi ginecóloga homeópata.
Menopausia inducida, para ser más exactos.
Tratamiento hormonal. Desde hace casi dos años.
Tumor metastásico de mama en estadio cuatro.
Ductal infiltrante.
Mama derecha, cuadrante superior.
Metástasis ósea en D6.
Un estornudo fuerte y crac... la vértebra dorsal...
Y no, no era una contractura. No fue por culpa de la clase de baile que acababa de terminar, ni por el esfuerzo de levantar todos los días tus escasos veinte kilos.
Tardé lo mío en entenderlo. Incluso después del informe inequívoco del TAC, mi mente se negaba a desenredar esa pequeña madeja que me había crecido en el pecho y tirar del hilo desde la causa hasta el efecto, hasta el tejido que se había desgarrado en mi espalda. Conectar la parte delantera de mi cuerpo con la trasera: eso era lo que tenía que hacer, sencillamente. Y no fui capaz.
En noviembre de 2016 estabas ingresada en el hospital para una nueva operación de estómago, la tercera. Y por eso me salté la ecografía de control de mama. Pensaba ponerle remedio en cuanto volviéramos a casa, una vez recuperado el ritmo regular que marcaba nuestros días: casa, colegio, centro de rehabilitación... Pero no, se me olvidó, a mí que cada seis meses me hacía las pruebas, alternando la ecografía y la mamografía con rigor policial.
Aquella hospitalización tuya fue más larga y agotadora de lo habitual: la malla antirreflujo que te habían confeccionado unos años antes (sí, en la jerga médica se dice así, ni que el fondo gástrico fuese una prenda de vestir) había colapsado y tuvieron que rehacerla. Además, estaba la hernia diafragmática: había que recolocar el estómago en su sitio y anclarlo bien para evitar que se saliera de nuevo (como ocurrió la vez anterior) y afectase a la función respiratoria.
Las horas posteriores a la operación debías pasarlas en la unidad de cuidados intensivos, donde no nos estaba permitido quedarnos. Y así, papá y yo nos encontramos extrañamente libres para salir del hospital e irnos a comer algo. Recorrimos en coche los pocos kilómetros que nos separaban del centro urbano de una pequeña localidad costera. Las calles estaban desiertas, la pizzería que el portero del hospital nos había indicado («Decidle que vais de mi parte») estaba cerrada por vacaciones. Por lo demás, era noviembre, el mes de los muertos, y para el turismo de playa, el mes muerto por excelencia. Nos conformamos con el único local que vimos abierto, mezcla de bar y pub, frecuentado por unos pocos parroquianos solitarios, apostados con miradas llorosas frente a una cerveza o un Cynar.
No era la primera vez —ni sería la última— que nos encontrábamos así, frente a frente, dispuestos a todo por unas horas de sueño, ávidos de una ducha caliente y una comida que no fuese un bocadillo. Sin embargo, el sentimiento de culpa («Ella está allí, sola, en la UCI y nosotros aquí, juntos, comiendo fuera») no conseguía llenar del todo nuestras cabezas vacías, perdidas tras la vaga sensación de libertad por aquella inesperada salida nocturna en pareja, que rompía la rutina marcada por los turnos y los roles.
Cuando estabas en el quirófano o en la UCI, no teníamos ningún derecho sobre ti, ni voz ni voto. Otra persona vigilaba tu sueño, tu respiración, tu llanto. Afuera, nosotros nos enfrentábamos a la espera. Simulábamos los tiempos —preparación, anestesia, intervención, el despertar—, nos apostábamos frente a las puertas cerradas, interrogábamos con miradas mudas a una enfermera que pasaba. Finalmente, como un reclamo en los recovecos de un bosque, de aquellas cuevas oscuras surgía tu llanto inconfundible. Alguien se apresuraba a llamarnos. «¡Deprisa, vamos, deprisa! ¿Quién de los dos pasa?». «¡Mamá!». Y hasta mí, como una bofetada, llegaba el aullido de tu rabia desesperada. Tú no hablabas, pero a mí me parecía oír tus palabras: «Mamá, ¿por qué me has hecho esto?».
Papá se quedaba fuera, esperando, durante un tiempo que yo nunca lograba cuantificar. A veces aparecía de pronto junto a la cama, con bata, gorrito, fundas en los zapatos, y casi no lo reconocía. Había sobornado a una enfermera, con ese ingenio napolitano suyo que me daba un poco de vergüenza, pero que en el hospital bendije secretamente en más de una ocasión porque a mí que me daba apuro incluso preguntar. Sus manos grandes sobre tus ojos anegados en llanto. «Amorcito de papá. Te vas a poner bien...», susurraba.
Pero esa vez ambos tendríamos que esperar fuera hasta el día siguiente. Papá se había ido a regañadientes al bed & breakfast y yo, tras volver a la sala, me encontré con la amarga noticia de que necesitaban tu habitación para alguien que trasladaban desde urgencias. Si tú te quedabas sin cama, yo me quedaba sin sillón cama. «Lo siento, señora, esta noche tendrá que arreglárselas como pueda», me dijo la jefa de enfermeras indicándome la salida.
Mientras estaba embarazada de ti trabajé con pasión en un libro sobre teatro y discapacidad. Tuve que pensar cómo estructurar el volumen, editar los textos, elegir las fotos de un extenso archivo de imágenes. El libro narraba la experiencia de un taller integrado en el que durante años habían participado chicos con y sin discapacidad de los colegios de Roma. En esos días leía las declaraciones de los teatreros, los comentarios de las familias y de los propios niños/actores; componía secuencias fotográficas de caras cómicas y perturbadas, de miradas ausentes o enloquecidas, de gestos mínimos seguidos de acciones sorprendentes. La tenacidad de los operadores y los arrebatos de los participantes me convencían, me conmovían incluso.
Sin embargo, seguía intacta dentro de mí una sensación de lejanía y distancia. «Espero una niña sana», me decía. «Esto nunca tendrá nada que ver conmigo». Creía que la mera convicción de no querer un hijo inválido («No sabría qué hacer, no sería capaz», me repetía con fuerza) bastaba para protegerme de semejante posibilidad. «Además existe la amniocentesis, existe la ecografía morfológica: con estas pruebas se puede saber todo de antemano y, si fuese necesario, optar por el aborto terapéutico».
A veces, cuando te miro, vuelvo a pensar en las caras de esos chicos, con sus máscaras cotidianas. Imagino que un día podrías ser tú quien interpretara a la Sirenita en silla de ruedas sobre el escenario de un teatro y que yo podría estar entre el público aplaudiéndote. Pienso que mientras escribía, tu mirada oblicua y sonriente asomaba ya entre las páginas de ese libro. Y que ahora nosotros también formamos parte de esa gran familia.
Cuando tienes un hijo discapacitado caminas por él, ves por él, tomas el ascensor porque él no puede subir las escaleras, vas en coche porque él no puede subirse al autobús. Te conviertes en sus manos y sus ojos, en sus piernas y su boca. Ocupas el lugar de su cerebro. Y poco a poco, para los demás, tú también acabas siendo algo discapacitada: una discapacitada por poderes.
Estoy segura de que por eso muchas personas me llaman por tu nombre. Un lapsus frecuente, un proceso de identificación inevitable. Pasarme horas y horas en los hospitales, en los centros de rehabilitación, en las consultas de atención primaria, acompañada de médicos, enfermeros, fisioterapeutas, familias de discapacitados, no hace más que acelerar esta progresiva sustitución de la identidad. No soy yo, soy «la mamá de Daria». Mejor dicho, soy «la mamá» y punto. Cada vez que entro en una sala del hospital me desprendo de mi pellejo y me convierto en «mamá». Así nos llaman las enfermeras. «Señora» no. «Mamá». Dejo de ser mujer, dejo de ser persona, soy un rol, una «función de ti». Por lo demás, somos nosotras, las madres, las primeras en llamarnos así.
«¿Te pica? Mamá te rasca», le dice Tatiana al pequeño Lorenzo, acostado en la cama que está frente a la tuya, durante una interminable noche de llanto.
¿Te duele? Mamá te masajea. ¿Tienes calor? Mamá te abanica. ¿Tienes frío? Mamá te tapa. ¿Te arde? Mamá te sopla la pupa. ¿Tienes sueño? Mamá te acuna. ¿No duermes? Mamá te cuenta un cuento. ¿Lloras? Mamá te consuela.
Las salas de espera son lugares de encuentro. Madres e hijos, a veces padres. En los niños te veo de nuevo a ti muy pequeñita o una proyección tuya siendo más mayor en un futuro próximo. En las mujeres me miro al espejo. Encuentro en ellas partes de mí, pruebas de valentía y momentos de fragilidad en igual medida.
En las parejas escudriño jerarquías y roles, relaciones de fuerza y dependencias recíprocas. A veces me horroriza lo que veo. Mujeres con depresión, con sobrepeso, aferradas a bolsas de patatas fritas y bebidas gaseosas, eternamente en chándal y zapatillas deportivas. Mujeres con ojeras por las noches insomnes, con los brazos cubiertos de arañazos y mordiscos de sus hijos, con el pelo sin ver un peluquero desde hace meses. O, al contrario, madres heroínas: las que tienen superpoderes, maquilladas y de punta en blanco a cualquier hora del día, que no pierden el ritmo, no muestran el menor signo de debilidad. Y luego madres hienas, siempre cabreadas, perennemente a la defensiva porque «pobre del que toque a mi hijo». ¿Antes también eran así? Y yo, ¿cómo era yo antes? ¿Y en qué me he convertido? No quiero ser como ellas.
En las salas de espera, ante el dolor ajeno, las heridas vuelven a abrirse. Mi tormento es el suyo, un multiplicarse a la enésima potencia. Al principio no podía soportarlo. En el hospital ambulatorio pasaba días enteros detrás de unas gafas oscuras mientras ante mí pasaba el infierno.
Algunas figuras se me quedan grabadas en la memoria.
Una chica en silla de ruedas se muerde sin parar la mano derecha mientras su madre intenta impedírselo una, diez, cien veces. El hematoma violáceo en el dorso de la mano.
Un niño pequeño aúlla a intervalos regulares. Igual que un lobo. ¿Cómo será tener en casa un lobo que aúlla todo el día?
Una niña sordociega hace pedorretas. Sé que es su estrategia para sentirse, sin embargo no lo soporto, es más fuerte que yo. ¿Cómo se puede aguantar todo el día con un sonido tan molesto en los oídos? ¿Qué haría si me ocurriese a mí?
Una pareja de progenitores, ella de unos cincuenta años, él más viejo. Una hija adolescente medio tumbada en la silla de ruedas, con babero gigante, el termo lleno de una papilla rara. La madre —con unos zapatos de salón de medio tacón— alterna veloces cucharadas con otras tantas limpiadas veloces de la boca. El padre —melena completamente blanca— la mima con infinitas caricias después de la comida. Reparto de tareas, juego de equilibrios que puede hacerse añicos por cualquier nadería. Lo he presenciado decenas de veces: discutir por la manga de un pijama puesta del revés, por una almohada mal colocada, por un gotero rozado accidentalmente. Todos esos reproches se apiñan contra la fina película del silencio, preparados para salir a presión como un chorro de vómito, con las noches insomnes como detonante. Nuestro trío se encuentra frente al trío más viejo. Nos veo a nosotros tres, como en un espejo, en una época no lejana en la que nuestros ojos estarán algo más apagados que hoy. Como los de la mujer del medio tacón, la melena y el termo. Me invade la angustia, miro a tu padre y sé que él también nos ve a nosotros tres, justo ahí enfrente, reflejados en el futuro que nos espera. Nos abrazamos como dos náufragos condenados a sobrevivir.
Y después me acuerdo de Morticia y el hombrecito Michelin, madre e hijo. Ella, flaca como un fideo, vestida completamente de negro, los ojos maquillados con sombra oscura, la piel blanquísima, el pelo lacio, azabache. Él, ocho años, la cabeza rapada, hinchado por la cortisona, sentado en la cama frente a la nuestra. Está haciendo los deberes. Tiene un tumor cerebral y, mientras espera la muerte, hace los deberes. No juega a la PlayStation, no tiene berrinches, no escucha música, no se queja. No: hace los deberes en su cuaderno y se esfuerza al máximo para no molestar.
De noche, en el hospital me resulta casi imposible dormir: si tengo suerte, me mantienen despierta los problemas de los demás; pero con frecuencia eres tú la que se encuentra mal y me necesita. El día parece no llegar nunca. Una de las veces que me despierto, me levanto del sillón cama y lo veo ahí, al hombrecito Michelin, en la penumbra, frente a mí. Se ha incorporado para sentarse en la cama y me lanza una mirada que jamás olvidaré. Un pequeño Buda silencioso, una esfinge impenetrable. No dice nada, no se mueve, no sonríe, casi no respira. No quiere molestar, no quiere despertar a su madre, se preocupa por ella. Tanto autocontrol, tanta conciencia de la propia situación me aterran. Es una criatura ultraterrena. Antes de salir del hospital, abrazo a Morticia. Qué distinta es vista de cerca. Sus ojos, una vez superada la orilla negra del maquillaje recargado, son clarísimas aguas transparentes en las que podrías ahogarte. Saludo a su niño bueno, educado, estudioso. Lo imagino caminando ya hacia otro mundo.
En el parque paseo contigo, tú vas en silla de ruedas.
Se acerca una niña de cuatro años, acompañada de su madre.
«¿Qué le ha pasado, se ha golpeado?», me pregunta la pequeña.
Su mamá se inclina hacia ella y, con mucha dulzura, le susurra unas palabras al oído.
La pequeña contesta señalando la silla de ruedas: «Pero ¡ahí tienen que ir las personas mayores, no una niña!».