Edición en formato digital: octubre de 2020 © 2020, Alba Parejo© 2020, Penguin Random House Grupo Editorial, S.A.U. Travessera de Gràcia, 47-49. 08021 Barcelona© 2020, Marta Font, por las ilustracionesIlustración de portada basada en la fotografía de © Meri Sanz @melartphotos Diseño de portada: Penguin Random HouseGrupo Editorial / Manuel EsclapezPenguin Random House Grupo Editorial apoya la protección del copyright.Elcopyrightestimula la creatividad, defiende la diversidad en el ámbito de las ideas y el conocimiento, promueve la libre expresión y favorece una cultura viva. Gracias por comprar una edición autorizada de este libro y por respetarlas leyes del copyrightal no reproducir ni distribuir ninguna parte de esta obra por ningún medio sin permiso. Al hacerlo está respaldando a los autores y permitiendo que PRHGE continúe publicando libros para todos los lectores. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos, http://www.cedro.org) si necesita reproducir algún fragmento de esta obra.ISBN: 978-84-02-42462-4Compuesto por Magela RondaComposición digital: Newcomlab S.L.L.www.megustaleer.com
De
s
de
mi piel
Cómo aprendí a amar mis constelacionesAlba ParejoIlustrado pormarta font
Para todos los que siempre habéis estado protegiéndome y ayudándome a sentir que soy algo más que una enfermedad Pero sobre todo para mis padres, por ser los pilares de mi vida y haberme enseñado qué significa «normalidad»
Hace cuatro años, abrí mi cuenta de Instagram con el objetivo de dar a conocer mi enfermedad rara. Fue un paso importante para mí, pues significó vencer miedos, romper creencias y dejar atrás un momento difícil en mi vida. Este libro es, sin duda, el siguien-te paso para alcanzar ese primer objetivo: dar a conocer mi en-fermedad rara, pero además, y sobre todo, quisiera normalizarla. Me gustaría mostrar que hay cuerpos que no siguen las normas marcadas, cuerpos que tienen cicatrices, lunares, estrías o arrugas pintadas por la piel de manera única y hermosa. Reconozco que no ha sido fácil, mi anomalía ha hecho que lo pa-sara muy mal durante mi (corta) vida, pero, a la vez, me ha hecho madurar y ha creado a la Alba que soy actualmente y de la cual me siento orgullosa. He conseguido llegar a la conclusión de que mi piel y yo somos la misma persona y que se nos tiene que aceptar a ambas por igual.Mi intención no es escribir un libro de autoayuda o un manual a seguir, mi propósito es que quien lo lea pueda sentirse reflejado en las experiencias de otra persona y, de esta manera, consiga sacar sus propias conclusiones. Mi mayor recompensa sería poder dar lo que yo recibí cuando sentía que nadie me entendía. Espero que tras leer estas páginas descubras que ser raro o especial es lo mismo, solo tienes que aprender a verlo.7
Nadie sabe la causa, nadie sabe por qué, en un momento concreto del embarazo, los cromosomas no siguen las instrucciones naturales y se produce una anomalía, un capricho del azar que entorpece el desarrollo normal de los melanocitos.Dicen que mi enfermedad rara es el resultado de la rebeldía de un cromosoma.11
Antes de aprender a cambiar pañales, mis padres tuvieron que aprender el significado de palabras inusuales.12
